El autismo parte II

Los autistas "sólo no comprenden nuestros rituales sociales"

El Día Mundial dedicado al Autismo busca llamar la atención hacia este mal genético envuelto en una nube de prejuicios que provoca la exclusión social de los afectados.
Padres de familia implicados, la Escuela Politécnica Federal de Lausana (EPFL) y la Cinemateca Suiza organizan diversas manifestaciones para difundir mayores conocimientos sobre este transtorno poco conocido.
¿Un día más de la ONU? Este 2 de abril, dedicado al autismo; y por tanto, estos trastornos del espectro autístico siguen siendo desconocidos pese a afectar a un número impresionante de personas en los primeros tres años de su vida.
“Un niño de cada 100 resulta afectado por autismo y un chico de cada 70”, constata Nouchine Hadjikhani, profesora del 'Brain Mind Institute' de la EPFL.
Afecciones que se expanden cada vez más, con una progresión de 500 a 600% en los últimos 15 años. “Esto se explicaría por una interacción entre genes y un mal medio ambiente (contaminación). Pero se sabe que este problema de desarrollo del cerebro puede aparecer ya durante el embarazo. Se trata de un mal genético, puesto que se conocen ya entre 30 y 50 genes”, continúa la neurocientífica, quien ha sido ganadora del Premio Leenards 2010 por su investigación sobre un gen asociado al autismo y la obesidad.
El problema es que no se puede diagnosticar este síndrome a partir de un comportamiento. “El punto común es una dificultad en el ámbito de la comunicación social, de la comunicación en concreto, con una cierta rigidez y comportamientos repetitivos”, agrega Annemarie Chavaz, presidenta de la asociación de padres de familia con niños autistas de la parte francófona de Suiza.
La tarea principal de esta agrupación es la detección precoz de la enfermedad, un mayor (re)conocimiento del mundo médico al respecto y un tratamiento y seguimiento adecuado.
El diagnóstico resulta difícil debido a los grados variados del autismo de los afectados, que pueden ser personas como el gran pianista canadiense Glenn Gould u otras con retardo mental (el 60% de los casos).
Andanzas de varios años
“Cuando uno tiene un hijo autista descubre que se trata de un niño diferente, que se desarrolla fuera de lo que uno conoce, fuera de las referencias de la propia infancia y de los otros niños. Uno no entiende por qué el niño es así, y no se sabe qué hacer, uno está perdido, en breve, uno comienza una andanzas de varios años”, explica Annemarie Chavaz.
En Suiza, se requieren de promedio siete años para diagnosticar la enfermedad, tiempo perdido durante el cuál el niño no fue escolarizado ni siguió las terapias apropiadas para ayudarle, lo que provoca mucho sufrimiento.
“El diagnóstico es con frecuencia recibido como un tipo de liberación para los padres, porque así finalmente pueden ponerle nombre a esta diferencia. Si existen otros trastornos o incapacidades asociadas, esto hace que el diagnóstico se produzca rápido, pero resulta más difícil si el autismo es ligero y, además, los pediatras no lo conocen bien”.
Si uno considera que se trata de “simples” disturbios de comportamiento, los padres de familia y los niños implicados son dirigidos hacia un consultorio psiquiátrico. “Si no se detecta la enfermedad, se tiene la tendencia de decir que el niño no tiene un desarrollo adecuado porque tiene problemas para establecer relaciones, lo que culpabiliza a los padres”, explica Nouchine Hadjikhani.
La enfermedad puede provocar reacciones en la madre en cinta, pero esto no prueba que ella sea quien la provoca. “Ciertos psiquiatras son como dinosaurios y defienden su territorio. Es un error, puesto que ellos siempre tendrán un papel en la tarea de atender esta enfermedad, pero se trata de un papel distinto, puesto que se sabe que los autistas viven con una gran angustia y sufren del rechazo social, allí los psicólogos pueden ayudar.”
No es sólo asunto de la psiquiatría
La “psiquiatrización” del autismo afecta mucho a los implicados en la parte francófona de Suiza y a la vecina Francia. Razones históricas relacionadas con el desarrollo del psicoanálisis (Bettelheim, Freud, etc.) son el origen de esta inclinación. Con ella se ha afirmado por mucho tiempo que las madres serían las responsables del comportamiento de sus hijos.
Esta percepción cultural afecta también la responsabilidad de hacerse cargo del niño con este padecimiento, agrega Annemarie Chavaz. “Los países anglosajones y nórdicos reconocieron a la enfermedad muy rápidamente con una definición y una responsabilidad de asumirla de modo preciso y común. Ellos supieron adaptar sus instituciones para tal efecto. En otros países, como España o Italia, no había nada para responder a esta enfermedad por lo que se crearon después instituciones especializadas para los autistas”.
No obstante, y de modo paradójico, Suiza -pese a su pasado pionero en materia de cuidados a los discapacitados (con educadores como Piaget, Pestalozzi, etc.) y al buen número de instituciones dedicadas a la pedagogía,- no se adaptó a la especificidad de esta enfermedad por lo que los autistas desarrollan problemas graves de comportamiento.
“No hubo suficientes educadores formados e informados específicamente a este respecto y, además, cuesta mucho encontrar especialistas”, subraya Chavaz. "Nuestra asociación, que organiza también cursos de formación, debe acudir a especialistas extranjeros”.
Por una vida decente
Cuando un autista llega a la edad adulta, las cosas se complican más. La asociación, por ejemplo, descubrió en instituciones del cantón de Vaud a autistas poco autónomos, sin escolarización y en un ambiente “indecente”: sin ocupación, hipermedicados, enfermos, atados... y sin defensa alguna, pues los padres ya no los atienden.
Tras años de lucha, la asociación ha podido finalmente hacerse escuchar hace algunos años en ese cantón suizo, gracias a la llegada a la cartera de salud local de Pierre Yves Maillard, socialista y médico que ha impulsado un reglamento “que las autoridades se han comprometido a hacer respetar”.
Se estableció una institución especializada con cinco o seis jóvenes autistas. "Gracias a métodos educativos adaptados a ellos, ahora tienen una vida digna. Hemos visto renacer algunos de estos jóvenes" se congratula Chavaz.
Por su parte, la profesora Nouchine Hadjikhani, muy sensible a la situación de los pacientes autistas, desea que se comprenda mejor este mal:
"Los autistas son personas íntegras y no pueden mentir, pero al mismo tiempo sufren porque, con frecuencia, son tratados como retardados mientras que sólo no pueden comprender nuestros rituales sociales".

Isabelle Eichenberger, swissinfo.ch
(Traducción : Patricia Islas Züttel)